Au Venezuela, comme dans une grande partie de l’Amérique latine, il n’existe pas de registre national unique qui recense avec précision chaque cas de vitiligo. Cependant, dans l’État de Yaracuy, depuis octobre 2025, le gouvernement régional développe un programme de soins spécialisés destiné aux personnes atteintes de cette maladie.
La secrétaire du Pouvoir populaire et de la Protection sociale du gouvernorat, Daisys Cañizales, a indiqué que le plan ne se limite pas au traitement clinique traditionnel, mais aussi à l’approche biopsychosociale.
« Il s’agit d’un réseau institutionnel auquel participe l’équipe Prosalud (Yaracuy Health Corporation) avec diverses organisations de l’État, pour apporter un soutien au patient et à sa famille », a-t-il déclaré.
Il a déclaré qu’à ce jour, 124 patients atteints de vitiligo ont été recrutés dans tout l’État, mais que le chiffre de l’assurance continuera à croître à mesure que le plan sera connu dans les communautés.
Cañizales a précisé que l’assistance comprend des soins médicaux complets, avec des évaluations dans les domaines de la médecine générale, de la dermatologie, de la psychologie et de la dentisterie. Les médicaments nécessaires sont également livrés mensuellement pour garantir la continuité des traitements.
Une prise en charge psychologique prioritaire est assurée pour outiller les patients, notamment les adolescents, susceptibles de souffrir de harcèlement en milieu scolaire. La livraison de nourriture et la réponse aux besoins les plus ressentis de la population affectée font également partie du plan.
La pathologie
Le vitiligo est une pathologie dermatologique qui ne fait pas mal physiquement, mais peut affecter la stabilité émotionnelle de ceux qui en souffrent. Il s’agit d’une dépigmentation de la peau, notamment dans certaines zones comme le visage et les mains, où elle apparaît généralement avec des taches blanches visibles.
Dans le monde, selon les statistiques publiées par l’Atlas mondial du vitiligo, environ 2 % de la population mondiale souffre de cette maladie, mais ce chiffre pourrait être plus élevé en raison de la sous-déclaration et du manque d’informations dans les pays où l’on n’y prête pas attention.
Selon le dermatologue Alejandro Martínez, le vitiligo survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur les mélanocytes, cellules qui produisent la mélanine, le pigment qui donne la couleur à la peau et aux cheveux. C’est alors que des taches blanches ou des zones dépigmentées apparaissent dans différentes parties du corps.
Le spécialiste mentionne que son évolution est imprévisible, puisqu’elle dépend des conditions physiques de chacun. Chez certaines personnes, elle peut rester localisée dans une seule zone, tandis que chez d’autres, elle se propage progressivement dans tout le corps. « Le vitiligo doit être abordé de manière multidisciplinaire dès le premier instant. La première chose qu’un patient doit faire, lorsqu’il constate une tache blanche irrégulière, est de se rendre chez le spécialiste pour exclure d’autres pathologies comme la mycose, le pityriasis ou le psoriasis », a expliqué le spécialiste.
Il a souligné que le plus grand défi pour les patients est l’accès continu aux traitements, qui vont des corticostéroïdes topiques et des inhibiteurs de la calcineurine, pour arrêter la dépigmentation, aux photothérapies avec la lumière ultraviolette B à bande étroite (UVB-NB). Le problème, pour beaucoup, réside dans le coût de ces procédures.
Le labyrinthe émotionnel
Le diagnostic de vitiligo peut déclencher des processus qui, dans certains cas, commencent par de profondes crises d’acceptation de la part du patient.
Le psychologue Diego Cárdenas commente que le patient a tendance à percevoir au départ qu’une telle condition va perturber de manière irréversible sa vie, avec des questions sur l’évolution de la peau, des changements dans l’apparence physique et la peur d’être non accepté dans la société. N’oubliez pas que dans le passé, il existait des mythes et des informations erronées profondément ancrées autour du vitiligo, par exemple selon lequel il s’agissait d’une maladie contagieuse.
« Ces notions erronées ont généré une grande angoisse chez les patients, qui craignaient d’être exposés aux yeux du public. Heureusement, les progrès scientifiques et l’évolution sociale ont aujourd’hui contribué à démanteler ces préjugés », a-t-il ajouté.
Il a mentionné que, pour contrecarrer ces effets, le traitement psychologique se concentre sur le développement d’outils d’auto-assistance, d’auto-évaluation et de confiance en soi, impliquant activement l’environnement familial du patient.
« D’un point de vue clinique, la thérapie cognitivo-comportementale s’applique avec succès à travers plusieurs phases de récupération. Lorsque le patient est capable de comprendre la réalité de sa peau, en affrontant ses propres peurs, l’impact de l’isolement est stoppé et un meilleur contrôle de son bien-être est obtenu », conclut Cárdenas.
Vivre avec cette condition
Martín Aguirre, 54 ans et résident d’Independencia, dit qu’il a été assez difficile de surmonter son état, surtout lorsqu’il a été victime d’intimidation pendant son adolescence.
« À 16 ans, les taches ont commencé sur mon visage et mes mains et tous mes camarades de classe s’en prenaient à moi. Cela m’a beaucoup affecté. J’ai commencé le traitement et je me souviens que les crèmes étaient très chères et en plus chères », a déclaré la patiente.
Cependant, il mentionne qu’au fil des années et avec une aide psychologique, il a compris que ses taches étaient simplement une peau qui perdait sa couleur, et non son identité. De plus, il y a aujourd’hui moins de taches. « Je sors dans la rue sans préjugés et sans maquillage, et j’expose avec une grande fierté les patchs qui me restent », a-t-il souligné.
Si vous remarquez un changement dans votre peau
Lorsque vous commencez à remarquer des changements dans la couleur de la peau, les spécialistes recommandent d’éviter l’automédication : n’appliquez pas de crèmes, de remèdes maison ou de substances abrasives.
Protégez-vous du soleil car les zones blanches manquent de protection naturelle : la mélanine, c’est pourquoi il est facile de souffrir de coups de soleil. Il est obligatoire d’utiliser une crème solaire lorsque l’on s’expose directement au soleil.
Discutez avec les membres de votre famille et rejoignez les communautés de patients. Les personnes intéressées à traiter leur maladie dans le réseau public de santé peuvent se rendre au Secrétariat du Pouvoir Communal et de la Protection Sociale, sur la 6ème Avenue, entre les rues 22 et 23, municipalité d’Independencia (derrière le Paseo Guayabal) à San Felipe, État de Yaracuy.
