Parmi les enjeux actuels, l’insertion des soins palliatifs (PC) et les questions liées à la fin de vie dans le processus de prise en charge des patients touchés par le coronavirus ont été au centre des débats. Cependant, il existe encore des malentendus et de la confusion résultant du manque de connaissances sur les concepts et les principes des soins palliatifs. Clarifions.
Les soins palliatifs en tant que droit humain
Selon le consensus publié en 2020, les soins palliatifs (SPC) sont définis comme des soins holistiques actifs, offerts aux personnes de tous âges qui sont en état de santé intense souffrant de maladies graves, en particulier celles qui sont en fin de vie (Radbruch, De Lima, Knaul et al, 2020). L’objectif des PC est d’améliorer la qualité de vie des patients, de leurs familles et de leurs aidants, par la prévention et le soulagement des souffrances physiques, psychologiques, sociales et spirituelles, avec une évaluation complète, une identification précoce et un traitement impeccable de la douleur et des symptômes. Dans la mesure du possible, ces interventions devraient être fondées sur des preuves scientifiques.
Cette forme de soins est recommandée comme élément essentiel des soins de santé pour les personnes atteintes d’une maladie dégénérative chronique potentiellement mortelle (maladies mortelles). Le but n’est plus la cure et devient la recherche de confort et de qualité de vie, afin qu’elle puisse vivre activement et intensément jusqu’à sa mort. Elle offre des conditions à ceux qui se trouvent dans une situation de finitude de vie pour mourir dans la dignité et le respect, en acceptant cette étape comme une étape naturelle de la vie.
Cette philosophie de soins est une réponse à la nécessité de soigner activement les personnes atteintes de maladies chroniques dégénératives potentiellement mortelles, dès leur diagnostic et à n’importe quel stade de l’évolution de la maladie. Les CP ne doivent pas être réduits aux soins de fin de vie et proposés uniquement après l’échec du traitement de prolongation de la vie.
La Commission Lancette déclare que le manque d’accès aux ressources pour le soulagement de la douleur et aux ordinateurs personnels dans tous les cycles de vie constitue une crise mondiale (Knaul et al, 2018). Par ailleurs, il affirme qu’il est impératif d’ordre moral, sanitaire et éthique de surmonter le clivage entre riches et pauvres en termes d’accès à ces ressources si essentielles dans le cadre de la couverture sanitaire universelle. Par conséquent, les PC et le contrôle de la douleur doivent être considérés comme des droits essentiels au sein des principes internationaux des droits de l’homme.
Les soins palliatifs comme critère de qualité des soins
Le consensus croissant entre les PC, les disciplines de la santé publique et des droits de la personne offre une opportunité de collaborer pour faire progresser l’accès à ce type de soins. Des initiatives récentes ont souligné qu’avec une stratégie claire et une action efficace, il est possible de parvenir à un changement politique et de promouvoir l’intégration des PC dans les programmes de santé publique. Le développement des compétences dans les mécanismes des droits de l’homme peut conduire à l’amélioration des professionnels et à une meilleure orientation des discussions liées aux politiques de santé dans tous les pays.
Les PC doivent être compris comme une politique de santé et intégrer le système de santé à différents niveaux de complexité des soins de santé au sein du système de santé unifié (SUS), à n’importe quel stade du développement des maladies chroniques limitant l’espérance de vie, non seulement en phase terminale, à travers le travail d’une équipe qui offre des soins complets et intégrés, humanisés et dotés de compétences techniques. Renforcées par les politiques et la gestion de la santé publique, elles sont positives pour les individus en souffrance, et l’accent mis sur la construction d’une « bonne mort » a fait de la fin de vie un enjeu social et collectif.
Au Brésil, des lignes directrices ont été publiées pour la normalisation et la mise en œuvre des soins palliatifs dans les systèmes de santé, telles que la résolution du Conseil fédéral de médecine 1805 de novembre 2006 et la résolution n° 41 de 2018, de la Commission tripartite inter-gestion – collégiale instance de délibération du Système Unifié de Santé, avec une proposition de politique de santé publique.
Les soins palliatifs ne sont pas un abandon thérapeutique
Les PC ont parfois été mal présentés, comme s’il s’agissait de l’euthanasie ou de l’abandon thérapeutique et auraient été proposés comme un moyen de favoriser la mort et d’économiser des ressources dans la prise en charge des patients atteints de covid-19. Loin de là!
Les CP favorisent le bien-être et préviennent les souffrances motivées par des symptômes difficiles à contrôler, par les multiples pertes (physiques et psychosociales) subies par les personnes atteintes de maladies chroniques dégénératives potentiellement mortelles.
Le malade et sa famille doivent être compris comme une unité de soins et le centre générateur de décisions et avoir comme point central l’aide pour que le malade puisse vivre le plus actif, digne et intensément possible jusqu’à sa mort, en acceptant cette étape comme une étape naturelle de la vie. Les familles doivent être intégrées aux soins et leurs besoins satisfaits, y compris pendant le deuil.
Formation interprofessionnelle pour une action intégrée en soins palliatifs
L’offre de PC requiert des équipes qui travaillent de manière interprofessionnelle, composées de professionnels de différentes catégories, tels que des travailleurs sociaux, des infirmières, des kinésithérapeutes, des orthophonistes, des médecins, des nutritionnistes, des dentistes, des psychologues, des prêtres de différentes confessions religieuses, des ergothérapeutes, des assistants thérapeutes intégratifs et complémentaires et bénévoles, tous correctement formés.
Les documents internationaux ont constamment recommandé le développement de l’infrastructure pour la recherche et l’enseignement en CP. Il est nécessaire de former les professionnels à l’identification correcte des besoins en soins palliatifs des patients atteints de maladies éligibles pour recevoir une PC, et les unités de formation sont encore rares. Comme aucun professionnel de la santé ne peut, à lui seul, identifier et prendre en charge tous les besoins de la personne en PC, l’importance de promouvoir l’éducation interprofessionnelle, avec une formation technique adéquate et une formation humaniste pour la tâche de soigner, est soulignée.
Considérations finales
Les gestionnaires et les professionnels de la santé doivent conduire des changements qui permettent des soins efficaces et conduisent à la création de politiques de santé publique spécifiques pour la douleur et les soins palliatifs. Les PC contribuent à créer des réponses intégrées entre les secteurs sanitaire et social et à accroître l’assistance aux personnes atteintes de maladies chroniques, comprenant un pourcentage important de personnes âgées. De plus, ils visent également à promouvoir et à améliorer l’offre de soins de santé et d’accompagnement social centrés sur le client et sur le travail en équipes interprofessionnelles, qui disposent de ressources humaines adéquatement formées, indispensables à un système de santé adéquat pour répondre aux besoins d’un population.
Le principal défi actuel – à la fois théorique et pratique – semble être de penser la finitude au sein d’une culture sociale des limites, mais sans diaboliser les avancées de la biomédecine, qui ont amélioré la qualité de vie des individus et des populations humaines, notamment en aidant les malades à mourir. avec dignité.
Il est nécessaire de poursuivre les recherches sur les indicateurs de besoin et de qualité des soins fournis à la population en PC et d’élargir l’offre de structures de services pour ce type de soins, tant en soins primaires, que dans les services, les consultations externes spécifiques dans les hôpitaux et/ ou dans des institutions de long séjour et des hospices. La surestimation de la survie peut entraîner une application inadéquate du traitement et une orientation tardive vers les services de soins palliatifs.
Un bon système d’information, avec un enregistrement systématique de données valides et fiables, et un modèle prédictif d’indicateurs de soins palliatifs permettent aux patients et à leurs familles de planifier et d’organiser les problèmes de fin de vie, et aux équipes de santé de prendre les bonnes décisions. , planifier les actions de soins de santé et allouer des ressources pour les soins de fin de vie.
La meilleure organisation des soins dans les PC aura un impact significatif sur l’ensemble du système de santé unifié, en particulier dans l’occupation des lits dans les hôpitaux généraux, les libérant pour la prise en charge des clients ayant besoin d’interventions modificatrices de la maladie (curatives) et améliorant la qualité des modalités d’assistance offerts aux personnes en PC et à leurs familles, avec la certitude qu’ils améliorent la qualité de vie des adultes et des enfants malades, en réduisant les hospitalisations non désirées et les traitements agressifs dans le processus de fin de vie.
