Le professeur Marysia Prado De Carlo affirme que le soutien familial est l’un des piliers essentiels des soins palliatifs et reçoit un rôle actif tout au long de l’approche

Le rôle des soins palliatifs pour les personnes qui arrivent en fin de vie sans le bien-être et la dignité nécessaires est fondamental. Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), sur les quelque 56,8 millions de personnes qui ont besoin de soins palliatifs dans le monde, dont 25,7 millions qui sont dans la dernière année de leur vie, seulement 14 % sont assistées d’une manière qui reçoit un traitement qui améliore leur état de santé. qualité de vie du patient, des membres de sa famille et de ses amis proches.
Considérer la mort comme un processus naturel reste un tabou. Cependant, la médecine, alignée sur d’autres piliers tels que la psychologie et la spiritualité, reconstruit cette culture en mettant en place des soins palliatifs pour apporter du bien-être aux patients en phase terminale ou atteints d’une maladie chronique potentiellement mortelle.

La professeure Marysia Prado De Carlo, du cours d’ergothérapie de la Faculté de médecine de Ribeirão Preto (FMRP) à l’USP, explique qu’il s’agit d’une approche interprofessionnelle pour pouvoir comprendre les processus vécus par les patients dans toutes leurs dimensions, qu’elles soient physiques, émotionnelles , social et spirituel.
En outre, l’expert estime qu’il existe une idée fausse sur le moment où les soins palliatifs doivent être appliqués et à qui. Selon elle, l’approche peut être offerte à n’importe quel stade de développement de la maladie. « Des études internationales ont montré que plus les soins palliatifs sont offerts tôt, meilleure est la réponse du patient et meilleures seront ses conditions de vie tout au long de sa vie », explique-t-il.
Le thérapeute défend que, dès le diagnostic d’une maladie potentiellement mortelle, le porteur a l’accès nécessaire à toutes sortes de soins palliatifs afin d’améliorer sa qualité de vie, son bien-être, la bonne gestion de la douleur, des symptômes et des troubles existentiels. souffrance spirituelle. « Il est donc toujours important de souligner que les soins palliatifs ne parlent pas tout le temps de la mort, mais de la vie, de la qualité de vie », souligne-t-il.
Selon l’OMS, les soins palliatifs sont nécessaires pour un large éventail de maladies. Les plus fréquentes chez les adultes sont les maladies cardiovasculaires (38,5%), les cancers (34%), les maladies respiratoires chroniques (10,3%), le SIDA (5,7%) et le diabète (4,6%).
En outre, l’organisation souligne que de nombreuses autres conditions peuvent nécessiter des soins palliatifs, notamment l’insuffisance rénale, les maladies hépatiques chroniques, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde, les maladies neurologiques, la démence, les anomalies congénitales et la tuberculose résistante aux médicaments.
pilier essentiel
Tout en recevant des soins palliatifs, la famille du patient joue un rôle fondamental et, pour cela, ce réseau de soutien doit également être pris en charge par des professionnels. « La famille souffre aussi beaucoup lorsqu’il y a un diagnostic de maladie potentiellement mortelle, il faut aussi s’en occuper », dit Marysia.
Selon le professeur, les proches du patient participent à la définition de tous les processus liés au traitement, depuis les options concernant ce que la personne souhaite pour la fin de vie jusqu’au lieu de décès. « La famille doit jouer un rôle actif dans ce processus, non seulement pour aider la personne malade à mieux vivre, mais aussi pour qu’elle soit accueillie dans ses propres besoins. »
Traitements cliniques
Autant l’approche des soins palliatifs permet aux patients d’avoir une meilleure qualité de vie, un bien-être et un soulagement des symptômes, autant le médecin généraliste Vinicius Akio Suzuki souligne que cela n’exclut pas les traitements cliniques. Pour lui, il est extrêmement important de comprendre qu’ils se complètent. « Cette notion est fondamentale pour briser le principal paradigme auquel nous sommes confrontés au quotidien : la culpabilité et l’abandon par la famille », réfléchit-il.

Contrairement à d’autres pays déjà développés, les Latino-Américains ont leur propre culture d’approche des valeurs de la vie et de leur terminalité. « Quand le patient est déjà critique et sur le lit de réanimation, on est confronté à sa fragilité et à celle de nombreuses familles aussi. Accueillir les besoins de ceux qui partent comme de ceux qui restent est fondamental pour que nous ayons plus d’humanité dans le monde », argumente Suzuki.
« Du point de vue palliatif, la stratégie thérapeutique est importante, ayant des fondements dans son pilier, mais les besoins humains s’avèrent beaucoup plus complexes, devant traiter non seulement du physique, mais aussi du mental, de l’émotionnel, du social et du spirituel » , conclut-il.
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