Un livre pour enfants aide à guider les enfants atteints d’anémie falciforme – Jornal da USP

La publication des étudiants du cours de psychologie à l’USP à Ribeirão Preto a été récompensée lors d’un événement scientifique national pour expliquer la maladie héréditaire de manière simple et ludique; le lancement aura lieu le 20 février

Par Tainá Lourenço

Le protagoniste du livre est la fille Amanda, qui raconte à Gabriel, son camarade de classe, comment fonctionne la drépanocytose, ses symptômes et son traitement – Photo: fournie par l’auteur

Vivre avec l’anémie falciforme n’est pas une tâche facile pour un adulte, encore moins un enfant. La maladie est héréditaire et apporte plusieurs difficultés tout au long de la vie, comme des épisodes de douleur aiguë et un risque accru d’infections pour compromettre les organes vitaux. La vie scolaire de cet enfant pouvant être grandement affectée, l’étudiante du cours de psychologie de l’École de philosophie, sciences et lettres Ribeirão Preto (FFCLRP) de l’USP, Lívia Basso Alegre, a décidé d’aider les parents et les enseignants à parler aux plus petits de la maladie et les batailles auxquelles ils seront confrontés. Pour la tâche, qui intègre l’initiation scientifique de Lívia à l’USP, l’étudiant a choisi le format du livre pour enfants. Et c’est comme ça que ça s’est passé Une classe différente: Amanda explique la drépanocytose, publication qui a remporté le prix Emploi Fani comme le meilleur travail scientifique multidisciplinaire présenté à la vingt-quatrième édition du Société brésilienne de transplantation de moelle osseuse (SBTMO), qui a eu lieu en octobre 2020.

Page de livre pour enfants sur la drépanocytose – Photo: fournie par l’auteur

Une classe différente parle d’Amanda, une enfant qui n’a pas pu assister à un cours d’éducation physique en raison d’une crise de douleur. Tout au long du récit, la protagoniste Amanda explique à Gabriel, son camarade de classe, comment fonctionne la drépanocytose, ses symptômes et son traitement. Selon Lívia, l’objectif est de fournir du matériel aux écoles et aux parents pour qu’ils puissent parler à l’enfant de la maladie. « J’ai écrit ce matériel pour aider l’enfant à comprendre ce qui se passe avec lui, car c’est une maladie chronique et nécessite des soins constants. Le livre sera disponible à l’achat après le lancement officiel, qui aura lieu le 20 février, à 9 h, sur le webinaire Communication dans l’enfance: comment parler de maladie et de mort?, avec transmission en direct sur la page du groupe d’étude Lutos e Terminalidades (Lute) de la FFCLRP sur Instagram. L’événement a réuni des étudiants du département de psychologie de la FFCLRP Nichollas Martins Areco, Lucas dos Santos Lotério et Hellen Cristina Ramos Queiroz, parlant de l’expérience des enfants dans l’univers de la maladie et du deuil. L’objectif est de débattre du point de vue de l’enfant par rapport à la notion de mort, ses répercussions sur son développement et sur la manière de faciliter la compréhension par les enfants de la fin de vie. Le webinaire est gratuit et ouvert au public. Les inscriptions sont ouvertes jusqu’au 18 février et peuvent être faites sur ce lien. Pour regarder l’émission, cliquez simplement sur ici. Pour acheter le livre, les parties intéressées doivent passer une commande en appelant le (16) 98126-4185 ou Le Librairie Psi Space.

Qu’est-ce que la drépanocytose?

L’anémie falciforme affecte une naissance vivante sur mille dans le pays, selon le ministère de la Santé. Ces personnes naissent avec un type de modification des globules rouges (érythrocytes), modifiant la forme du disque de ces globules sanguins en celle d’un faucille, «D’où le nom de drépanocytose», explique l’hématologue Ana Cristina da Silva Pinto, médecin adjointe à l’hôpital das Clínicas, École de médecine Ribeirão Preto (HCFMRP), USP. Selon le médecin, le trait drépanocytaire est une caractéristique héritée des parents (père et mère) avec une altération génétique qui, «lorsqu’ils sont dans l’organisme du fœtus en développement, forment de l’hémoglobine S, qui est différente de la normale».

Selon Ana Cristina, les symptômes de la drépanocytose vont de l’anémie à des degrés divers à la jaunisse, qui rend les yeux jaunes en raison de la destruction des globules rouges. Les personnes atteintes de la maladie peuvent également souffrir «d’événements vaso-occlusifs», dus au colmatage des vaisseaux sanguins par des globules rouges en forme de faucille qui se fixent aux parois des veines, et qui «peuvent causer beaucoup de douleur». Ces symptômes entraînent à la fois des complications aiguës – infections, syndrome thoracique aigu et accident vasculaire cérébral – et une perte chronique de la fonction des organes vitaux, tels que les reins, le foie, le cœur et les poumons. Ces problèmes, selon l’expert, peuvent réduire l’espérance de vie des personnes atteintes d’anémie falciforme, qui, par rapport à la population générale, « vit environ 20 ans de moins ».

Les crises de douleur et les épisodes d’infections peuvent affecter la vie scolaire des enfants, soit parce qu’ils ont besoin de plus de repos, soit en raison d’absences, car ils peuvent avoir besoin de plus de visites à l’hôpital que les élèves en bonne santé. Ces enfants ont également besoin de soins spécifiques, comme boire plus d’eau tout au long de la journée, avec plus de déplacements aux toilettes, en plus d’éviter les sports pendant les pics de soleil et les périodes très froides. C’est pourquoi l’hématologue prône un plus grand dialogue entre les parents et l’école afin que toutes les mesures nécessaires soient respectées. « L’enseignant doit comprendre que cela fait partie du traitement préventif de cet enfant », dit-il, ajoutant que la famille et l’école doivent« être conscientes que ces enfants auront besoin d’un renforcement scolaire et du remplacement des tests et du matériel »afin que votre année scolaire n’est pas blessée.

Et c’est ce contexte qui a encouragé l’étudiante de Psychologie Lívia à trouver un moyen d’expliquer la drépanocytose aux enfants et à offrir également des conseils aux parents et aux écoles pour se préparer aux besoins de ces petits. Dans son livre, l’étudiante recommande que les deux soient prêts à soutenir les enfants. Les enseignants, dit-il, doivent être informés de la maladie et des complications possibles, car « il est important que l’élève reçoive des encouragements et, si possible, de l’aide au sein de l’école ». Pour écrire Une classe différente: Amanda explique la drépanocytose, Lívia a été guidée par le professeur Érika Arantes de Oliveira Cardoso, du département de psychologie de la FFCLRP, et par le docteur Ana Cristina. Plus d’information: livia.alegre@usp.br

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