Chaque 11 avril, la communauté internationale commémore la Journée mondiale de la maladie de Parkinson, date fixée par l’Organisation mondiale de la santé en 1997 pour coïncider avec la naissance de James Parkinson, le médecin qui a décrit pour la première fois les symptômes de cette maladie en 1817.
Au Venezuela, la situation de la maladie de Parkinson présente des nuances particulières qui nécessitent une attention différenciée.
On estime que dans le pays environ 40 000 personnes vivent avec cette maladie, tandis que les soins sont fournis par des réseaux de soutien fondamentaux et des efforts médicaux locaux qui cherchent à améliorer la qualité de vie des patients.
Le traitement fondamental repose sur la thérapie pharmacologique ; La lévodopa associée à la carbidopa est la référence en matière de contrôle des symptômes.
Cependant, l’accès à ces médicaments a toujours été soumis à des fluctuations de disponibilité au sein du système de santé publique.
Attention directe
L’Institut vénézuélien de sécurité sociale est l’organisme directeur chargé de la distribution des médicaments coûteux à travers ses pharmacies spécialisées, où les patients doivent se conformer à une procédure d’enregistrement et à la présentation de rapports médicaux pour bénéficier d’un traitement subventionné.
De plus, le réseau Farmapatria et certains programmes régionaux tentent de couvrir la demande, même si de nombreux patients doivent se tourner vers le secteur privé ou vers des dons internationaux en cas de défaillance de l’approvisionnement de l’État.
Au-delà des médicaments, les plans de soins au Venezuela ont commencé à adopter une approche plus globale, car la pilule seule ne suffit pas.
Les organisations non gouvernementales et les sociétés médicales, comme la Société vénézuélienne de neurologie, ont travaillé dur pour promouvoir des protocoles de soins multidisciplinaires.
Alternatives
Les plans incluent la réadaptation physique comme pilier non négociable ; L’exercice constant est, à ce jour, la seule intervention dont il a été démontré qu’elle a un effet neuroprotecteur capable de ralentir la progression de la maladie.
À Caracas, Valence et Barquisimeto, des fondations locales telles que la Fondation Parkinson Caracas ou des groupes de soutien régionaux jouent un rôle crucial en proposant des ateliers de physiothérapie, d’orthophonie pour améliorer la parole et la déglutition et un soutien psychologique au patient et à son soignant, qui portent souvent un lourd fardeau physique et émotionnel.
Médecine à distance
La télémédecine a commencé à gagner du terrain au Venezuela, car elle permet à des spécialistes en neurologie de surveiller des patients dans des zones reculées où il n’y a pas d’accès à des neurologues spécialisés dans les troubles du mouvement. Cependant, le défi demeure dans la décentralisation des services et dans l’éducation citoyenne pour lutter contre la stigmatisation.
Cette journée vise non seulement à rendre hommage à la résilience de ceux qui vivent avec cette maladie, mais également à sensibiliser la société à une maladie qui est devenue la maladie neurologique qui connaît la croissance la plus rapide au monde.
La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative chronique et progressive causée par la perte de neurones dans la substance noire du cerveau, responsables de la production de dopamine, un neurotransmetteur essentiel à la coordination des mouvements et de l’équilibre. Bien que l’image la plus courante associée à la maladie soit le tremblement au repos, la maladie de Parkinson est une pathologie complexe qui comprend une bradykinésie ou lenteur des mouvements, une rigidité musculaire, une instabilité posturale et un large éventail de symptômes non moteurs tels que la dépression, les troubles du sommeil et la fatigue chronique, qui ont souvent un impact sur la qualité de vie encore plus que les symptômes physiques.
La Journée mondiale de la maladie de Parkinson au Venezuela est donc un appel à l’action pour améliorer les infrastructures de santé, garantir la souveraineté pharmaceutique en matière de médicaments essentiels et renforcer les réseaux de soutien communautaire qui permettent aux patients de conserver leur dignité et leur autonomie le plus longtemps possible.
La lutte contre la maladie de Parkinson témoigne du dévouement des médecins, des familles et des patients qui, malgré l’adversité, continuent de soutenir la science et la solidarité comme les meilleurs outils pour affronter l’avenir de la maladie.
Sécurité et prévention
- Éliminez les tapis. Ils sont la principale cause des déplacements. Si vous ne parvenez pas à les retirer, fixez-les avec du ruban adhésif double face.
- Éclairage constant. Installez des veilleuses avec détecteurs de mouvement sur le chemin de la chambre à la salle de bain.
- Barres de soutien. Placez des mains courantes dans la salle de bain (douche et toilettes) et des deux côtés des escaliers.
- Chaises fermes. Évitez les canapés très profonds ou moelleux dont il est difficile de se lever. Préférez les chaises avec accoudoirs pour que le patient ait quelque chose sur quoi pousser.
- Ustensiles adaptés. En cas de forts tremblements, utilisez des verres avec couvercles et pailles et des couverts à manches épais ou lourds qui stabilisent le mouvement.
- Des vêtements faciles. Remplacez les boutons et les lacets par des fermetures Velcro ou des tailles élastiques. Cela réduit la frustration au moment de s’habiller.
